Op 19 december 2023 is onze oudste zoon Fabian overleden aan de gevolgen van een zeldzame afweerstoornis.
Dit werd op drie jarige leeftijd gediagnosticeerd. Tot ons grote verdriet kreeg Fabian er rond zijn dertiende ook nog een virale encefalitis bij; een hersenziekte die hem volledig heeft geïnvalideerd.
Al jaren noteerde Margot, zijn moeder, allerlei gegevens en medicijngebruik, maar ook allerlei gebeurtenissen. En telkens als ze hierover sprak met anderen kreeg ze te horen: “daar moet je een boek over schrijven”. Na zijn overlijden is Margot dan ook begonnen met het schrijven van het boek.
Op 13 december 2024 is het boek uitgekomen. De titel van het boek is: “Het verhaal van Fabian”, met als ondertitel: “Het leven van mijn zoon met een zeldzame afweerstoornis”.
Hiermee krijgt de lezer een kijkje achter de voordeur. Wie is Fabian en wat is er met hem gebeurd?
Maar ook welke impact een levensbedreigende ongeneeslijke zeldzame ziekte heeft op een kind zelf, maar ook op broer en twee zusjes. Wat doet het met ouders en wat is de zoektocht naar van alles en nog wat. Waar kom je allemaal ineens midden in terecht.
Gezinnen in een zelfde soort situatie herkennen zich in de gebeurtenissen, de reacties en soms ook de onmacht. Mensen die niet met dergelijke ziekte te maken hebben, krijgen zo een beeld van wat er allemaal gebeurt. Maar het is ook een steun voor mensen om te zien wat positiviteit kan realiseren en hoe kun je alles volhouden.
Het boek is te koop bij Boekscout. De gehele opbrengst van het boek wordt rechtstreeks gestort op de rekening van Fabian Foundation. Dus met de aanschaf van het boek krijgt de stichting ook direct steun.