Je wordt 18 jaar en direct op dat moment mag niemand meer iets bepalen of voor jou beslissen. Als je ernstig, langdurig ziek bent en zelf niet kunt beslissen, of niet communiceren of niet kunt begrijpen, moet je iemand hebben die dit voor jou mag doen. Wettelijk zelfs. Dat is iets anders dan vieren dat je je 1e rijles mag krijgen.
Ook blijkt dan dat er geen maatschappelijk werk meer is in het ziekenhuis voor jou. Ook geen pedagogisch medewerker. Je mag niet zomaar meer jouw moeder bij je hebben ’s nachts als je weer eens met spoed opgenomen wordt. Dat moet allemaal apart geregeld worden.
Ook de hoeveelheid verpleegkundigen zijn op de volwassen afdeling fors minder. De specialist heeft ook per persoon minder tijd voor je. Geen half uur meer, maar je mag al blij zijn als er een kwartier is.
En als je overstapt van de kinderafdeling naar de volwassen afdeling krijg je een hele nieuwe ploeg zorgpersoneel. En die moeten allemaal weer geïnformeerd worden. Ook over de kleine aparte dingen. Ervaringen die je gedurende jaren met mensen hebt opgebouwd moet je proberen in een paar zinnen te vatten en op die manier door te geven. Vertrouwen dat de nieuwe ploeg direct begrijpt wat er allemaal gebeurd is en waarom keuzes zijn gemaakt zoals ze zijn gemaakt. Maar in de praktijk blijkt dat niet altijd het geval kan zijn. En dan moeten ouders wederom het traject in van gesprekken, discussies, aantonen dat iets wel/niet kan, enz. En als je niet heel alert bent kunnen er zomaar fouten gemaakt worden. Dat is niet de bedoeling, maar bijna niet te voorkomen. En wat als je zelf moeilijker in staat bent om te praten en geen ouders meer hebt…
Vaak ontstaat door deze wisselingen opnieuw een mentale en emotionele belasting. Telkens opnieuw hetzelfde vertellen is emotioneel belastend. Alles wat je hebt doorgemaakt moet je weer vertellen en beleef je weer wat er allemaal gebeurd is.
Er blijkt echter ook nog iets anders te spelen. Als je 18 wordt, worden bepaalde therapieën niet meer aangeboden. Niet omdat je beter bent, maar gewoon, omdat je 18 wordt. Het wordt niet meer vergoed. Je mag al niet meer bij jouw ouders op de polis, je moet zelf een zorgverzekering afsluiten en naast deze verzekeringskosten en het eigen risico, krijg je minder zorg.
In het algemeen is het ook al zo dat wanneer je 18 wordt, je financieel geacht wordt zelfstandig te zijn. Als je dan studeert zijn er voorzieningen. Als je werkt, heb je inkomen. Als je ziek bent en zeker ongeneeslijk ziek, kun je of een WAJONG uitkering krijgen of de bijstand. Alleen al de financiële gevolgen als je 18 wordt, is een verhaal apart.
Als kind werd je ook wel eens uitgenodigd voor een leuke activiteit die door derden wordt georganiseerd. Dat kan vanuit een organisatie zijn die een bepaalde doelgroep vertegenwoordigt (Hartstichting, Nierstichting, enz.) of die voor een leeftijdsgroep iets organiseert (Dreamnight at the Zoo bijvoorbeeld).
Als je echter 18 wordt, blijk je niet meer uitgenodigd te worden. Sterker nog, al zou je jezelf aanmelden blijkt dat je niet meer in aanmerking komt. Stichting Make a Wish bijvoorbeeld geeft op de website expliciet aan dat aanmelden alleen kan tot en met 17 jaar. Als je 18 bent, ook al is het maar 1 dag, kun je je niet meer aanmelden. Begrijpelijk, want deze fantastische stichting moet ook grenzen stellen, maar daar heb je als 18-jarige niet veel meer aan.
Voor jongeren vanaf 18 jaar blijven dan alleen enkele stichtingen over die meer gericht zijn op een hogere gemiddelde leeftijd. Hier passen de jongeren helemaal niet bij.
Kortom, er verandert heel veel en dat wil Fabian Foundation meer bekend maken. Zorgen dat veel meer mensen dit weten en zich gaan realiseren wat dit voor de zieke 18-jarige betekent. En hem/haar helpen. Niet alleen de zorgverleners, maar ook de mensen die werken bij zorgverzekeraars, gemeentes.
Fabian Foundation wil de problematiek van 18-jarige chronisch zieke jongeren duidelijk maken en waar mogelijk mee helpen om oplossingen te bedenken.
We beseffen dat dit niet direct opgepakt zal worden en willen wel direct deze jongeren helpen. Vandaar dat we op het sociaal-emotionele vlak willen helpen en voor deze jongeren een dagbeleving willen organiseren met hun gezin, zodat ze samen een fijne herinnering kunnen maken.